한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 9일 한국 노보 노디스크, 사회복지공동모금회, 대한비만학회와 함께 ‘희귀질환·저소득층 비만 환자 치료 지원 프로그램’을 추진한다고 밝혔다. 한국희귀·난치성질환연합회


비만은 당뇨병과 고혈압, 이상지질혈증 등 여러 만성질환의 출발점이 되는 질환이다. 한 번 생기면 생활습관 교정과 약물치료를 포함한 장기적인 관리가 필요하지만, 치료 여건은 개인의 사회·경제적 조건에 따라 크게 달라진다. 특히 희귀질환을 앓고 있거나 의료 접근성이 낮은 저소득층 환자에게 비만은 또 하나의 부담으로 작용해 왔다.
릴박스 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 9일 한국 노보 노디스크, 사회복지공동모금회, 대한비만학회와 함께 ‘희귀질환·저소득층 비만 환자 치료 지원 프로그램’을 추진한다고 밝혔다. 치료가 꼭 필요하지만 비용과 접근성의 벽에 가로막혀 있던 환자들을 돕기 위한 민관 협력 사업이다.
희귀질환 환자 중에는 질환 특성상 식욕 조절에 어려 릴게임몰 움을 겪거나 대사 이상으로 비만이 동반되는 경우가 적지 않다. 하지만 꾸준한 치료를 이어가기엔 현실적인 장벽이 높았다. 연합회와 관계 기관들은 이런 문제의식을 바탕으로, 치료의 시작에서 끝까지 이어지는 지원 체계를 마련하고자 이번 프로그램을 기획했다.
프로그램을 통해 프라더-윌리 증후군, 엔젤만 증후군 등 비만을 동반한 희귀질환 환자와 저 모바일야마토 소득층 비만 환자 약 300명에게 12개월 동안 비만 치료제 ‘위고비 프리필드펜’이 무상 지원된다. 대상자는 참여 병원 의료진의 의학적 판단을 바탕으로 추천되며, 희귀질환 여부와 비만 동반 여부, 저소득층 기준 등을 종합적으로 검토해 최종 선정된다. 치료가 시작되면 약물 투여뿐 아니라 치료 경과에 대한 지속적인 관리도 함께 이뤄진다.
한국 게임몰 노보 노디스크 캐스퍼 로세유 포울센 대표는 “비만은 사회·경제적 여건에 따라 치료 기회에 큰 격차가 생기기 쉬운 질환”이라며 “치료가 필요한 환자들이 환경적 제약 때문에 치료를 포기하지 않도록 돕는 데 동참하게 돼 의미가 크다”고 말했다. 그는 “앞으로도 다양한 파트너와의 협력을 통해 치료 접근성을 높이기 위한 노력을 이어가겠다”고 덧붙였다.
릴게임꽁머니대한비만학회 김민선 이사장은 “비만은 개인의 의지만으로 극복하기 어려운 만성질환으로, 의료적 개입과 장기적인 관리가 필수적”이라며 “특히 희귀질환자나 의료 취약계층의 경우 치료 접근성 확보가 무엇보다 중요한 만큼, 학회도 의료 현장에서 적절한 치료가 이뤄질 수 있도록 적극 협력하겠다”고 말했다.
연합회 김재학 회장은 “이번 프로그램은 희귀질환과 비만이라는 이중의 부담을 안고 있는 환자들이 경제적 이유로 치료를 중단하지 않도록 돕기 위한 실질적인 지원”이라며 “여러 기관이 각자의 전문성을 살려 협력함으로써, 그동안 치료 사각지대에 놓여 있던 환자들에게 의미 있는 변화가 생기길 기대한다”고 밝혔다.
이번 사업에는 고려대학교 안암병원, 명지병원, 순천향대학교 부천병원, 계명대학교 동산병원 등 전국 약 13개 의료기관이 참여할 예정이다. 참여 기관 전체 목록과 프로그램 시작 일정은 연합회 공식 웹사이트를 통해 안내된다.
윤은숙 기자 sugi@hani.co.kr